Introdução
Em muitos casos, a morte forma a parte inseparável da vida do homem e resulta utópico tentar esquecer ou negá-la. Inclusive tem sido descrito como ingrediente necessário do viver de cada dia e não deve desestimar seu reflexo e fragmentada comunhão em cada uma das pequenas “mortes parciais” às que nós enfrentamos ao longo da nossa vida. Por morte parcial, entende-se “toda nova situação ou acontecimento que nos força a deixar de ser de uma forma para que ter que viver ou ser de outra nova e ainda desconhecida” (Fernández –Martos, 1984). É a nossa maneira de afrontar estas pequenas perdas ou mortes parciais ao longo da nossa vida (por exemplo, perdas de amigos, parceiros, trabalhos, etc.) a que determinará em grande parte, como nos enfrentaremos à Grande Morte, que representa o final de toda a vida. Quanto mais dominante e agressivo tenha sido um indivíduo durante o curso de sua vida, mais lutará diante da morte. Não se submeteu na vida, muito menos o fará diante da morte. Pelo contrário, indivíduos mais humildes e resignados durante a sua vida, geralmente enfrentarão a morte com uma maior passividade. Assim viveu, assim morreu.
Nesta seção, descobriremos as reações psicológicas e psiquiátricas mais freqüentes em pacientes oncológicos terminais: os temores, a ansiedade, a depressão e os transtornos orgânicos mentais. Oferecerei pautas básicas na comunicação com o paciente e descreverei assim mesmo, o impacto da enfermidade oncológica terminal na família do paciente e as reações de luto.
Reações psicológicas diante da terminalidade
Temor
Apesar do papel tão significativo que tem a morte na nossa vida cotidiana, o temor a ela é um enormemente arraigado na cultura ocidental. Os meios de comunicação, as representações simbólicas e as pressões familiares e sociais são só alguns dos fatores que favorecem o desenvolvimento de uma representação fictícia da morte. Nossos temores à morte – geralmente encobertos – ficam refletidos em nossos comportamentos e atitudes. O uso de eufemismos que substituem às palavras morte e morrer (por exemplo, expressões em inglês tais como He passed away, que significa "Tem passado", ou He went to meet his Maker, que significa "Tem ido ao encontro com o seu Criador"); as casas funerárias nos Estados Unidos onde se fazem grandes esforços para melhorar a aparência física do morto até produzir-lhe um aspecto saudável e paradoxalmente, cheio de vida; o reduzido tempo permitido pelos centros de trabalho para elaborar as reações de luto, traz a perda de um ser querido; a crescente tendência a morrer em hospitais em vez de domicílios; e o esconder os velórios da vista pública nos hospitais de algumas sociedades ocidentais, refletem a necessidade de manter a morte o mais longe possível da vida.
Alguns temores à morte estão intrincados em conflitos psicopatológicos: são estes os conectados a fantasias pouco realistas. Um exemplo é o que constituem os indivíduos neuróticos que constantemente tentam ficar longe de todo o risco de morte. A força do querer conservar a vida (por exemplo, através de movimentos que se convertem em rituais e estereotipados, de lavados freqüentes para evitar o contato com os germes, da observação excessiva dos hábitos de comida e bebida, da evitação de viagens por temos a acidentes, etc.), vão perdendo miseravelmente. São os indivíduos que vivem a pleno pulmão e mais, desfrutam da vida aqueles que os rodeiam inevitavelmente à morte (Fernández – Martos, 1984).
Os grupos de indivíduos afetados pelas enfermidades que ameaçam suas vidas são aqueles que desenvolvem temores realistas sobre a morte. Nestes casos, os temores à morte têm um fundamento racional baseado no deterioro progressivo da condição humana. Daí surge a grande parte da dificuldade em nossas tentativas para aliviar os medos dos moribundos. Ao contrair uma enfermidade como o câncer, que pode devorar-lhe, o paciente interpreta ou inclusive antecipa as mudanças físicas como mortais. É provável que a presença de sintomas físicos produzam temor, mas este, está presente previamente à aparição de tais sintomas. O corpo, uma vez considerado como um aliado, pode aparecer como um adversário “dormente”, programado para a traição. Portanto, os pacientes em situação terminal desenvolvem numerosos temores, inclusive antes de experimentar um deterioro físico significativo. A perda de autonomia, a deformidade e os câmbios na aparência física; a separação dos seres queridos; o converter-se em um peso familiar e social ou em um ser repulsivo; a perda de funções corporais; a incerteza; o enfrentamento ao desconhecido; a evitação, em alguns casos imaginada, por parte da equipe sanitária; e a dor e o sofrimento psíquico e físico são alguns dos temores expressados com maior freqüência pelos nossos pacientes. O temor à solidão e o isolamento é um que se tem visto reforçado durante a história da humanidade e acentua-se durante o processo do morrer. É freqüente observar que à medida que um indivíduo envelhece e se aproxima ao momento de morrer, seres queridos ao seu redor vão indo, suscitando temores e perguntas sobre a própria morte.
O temor à perda de controle sobre o próprio destino é também freqüente na etapa terminal. Pessoas que contam com crenças religiosas, ao ter a fé em uma vida eterna, geralmente afrontarão sua morte com uma maior serenidade do que aqueles que carecem de explicações sobre o seu próprio destino.
Ansiedade, Depressão e Transtornos Orgânicos Mentais
Além dos temores experimentados pelos pacientes com câncer terminal, os transtornos da ansiedade, do estado de ânimo e os transtornos orgânicos mentais são freqüentes nesta população. Tem-se estimado a incidência de transtornos psiquiátricos em pacientes oncológicos terminais em um 53% (Minagawa et al., 1996). Neste estudo, se observou que destes 53% de pacientes, 42% apresentavam alterações ou deterioros cognoscitivos. Síndromes confusionais foram diagnosticados em 28% dos pacientes; demências em 10.7%; transtornos de adaptação em 7.5%; transtornos amnésicos e depressões em 3.2%, e ansiedade generalizada em 1.1% da mostra estudada.
A incidência global de transtornos psiquiátricos não difere entre os grupos de pacientes com câncer terminal e aqueles com câncer em outras fases da enfermidade. Mas, no primeiro grupo de transtornos psiquiátricos mais freqüentes, são aqueles com uma base claramente orgânica, enquanto que na população oncológica geral, os transtornos mais comuns são os transtornos de adaptação (Derogatis et al., 1983).
São numerosos os motivos pelos que um paciente terminal pode desenvolver transtornos de ansiedade que requeiram a atenção da equipe especializada. Sintomas de ansiedade incluem insônia, hiperatividade autonômica, tremedeira, sudoração nas palmas das mãos, palpitações, hiperventilação, redução no nível de concentração, sensação de afogamento, boca seca, incomodações abdominais, diarréia e anorexia entre outros. Com o fim de proporcionar o tratamento adequado, é sempre necessário tentar identificar a origem da ansiedade experimentada pelo paciente. As causas da ansiedade em pacientes oncológicos terminais podem-se classificar em três categorias:
- Fatores orgânicos que incluem alterações metabólicas como anemia ou hipertemia; alterações neurológicas como pode ocorrer em caso de existir metástase cerebral; administração de determinados fármacos tais como cloruro mórfico ou cortico-esteróides; condições endócrinas como hipercalcemia, hiper ou hipotiroidismo, etc.
- Fatores psicológicos relacionados com o enfrentamento à perda da própria vida; ao deterioro físico e psicológico progressivo; ao isolamento social e familiar; e aos conflitos pessoais que tenham podido ficar “sem resolver”.
- Transtornos psiquiátricos primários: A ansiedade pode formar parte de transtornos psiquiátricos primários, tais como transtornos de adaptação com o ânimo ansioso, ataques de pânico, fobias, transtornos de ansiedade generalizada, ou depressões agitadas.
Assim como no caso da ansiedade, os sintomas da depressão podem muitas vezes ter uma causa orgânica ou funcional. Em pacientes oncológicos terminais, é freqüente que ambas influenciem no paciente acentuando o ânimo depressivo. É freqüente que a depressão não diagnostique com freqüência com a que geralmente ocorre nesta população. Desgraçadamente, ainda se considera “normal” que alguém que está morrendo esteja deprimido. Mas, sabemos que a morte em si mesma nem sempre é motivo de depressão e que só uma pequena parte dos pacientes com câncer avançado cumprem os critérios para o diagnóstico de uma depressão maior. Isto implica que nem sempre um paciente que deseje um tratamento ante-depressivo (já seja farmacológica ou de outro tipo) vá receber.
O diagnóstico de uma depressão maior na população oncológica terminal é complicado, dado que muitos dos sintomas da depressão podem estar causados pelo avanço da enfermidade ou pelos tratamentos administrados (por exemplo, a anorexia, a fatiga e o cansaço, o retardo ou a agitação psicomotora). Para diagnosticar uma depressão em um paciente terminal, temos que nos concentrar nos sintomas psicológicos (não físicos) da depressão. A presença de sentimentos de impotência e de culpabilidade, a ausência de esperanças, o desejo de morrer e a presença de idéias suicidas, e os sentimentos de inutilidade são bons indicadores de que um paciente possa estar deprimido. A presença contínua e a severidade destes sintomas também podem nos servir de guia para o diagnóstico. É importante também neste caso, que se identifiquem os fatores orgânicos que possam estar contribuindo à aparição da reação depressiva e que estes se corrijam sempre que seja possível fazê-lo. Alterações endócrinas, a administração de determinados fármacos (barbitúricos, coricoesteróides, diuréticos, opiláceos, etc.), infecções, transtornos neurológicos e a presença de determinados tumores (por exemplo, pancreáticos, pulmonares, ou do sistema nervoso central) podem produzir alterações significativas no estado de ânimo.
Além do mais, fatores psicológicos tais como a perda gradual da autonomia e independência, dos papéis que se têm adquirindo na vida, da integridade física e psicológica, e a separação de seres queridos entre outras coisas obviamente alterarão o estado anímico do paciente. A psicoterapia encaminhada para ajudar ao paciente a realizar revisões de sua via e a facilitar a examinação das questões existenciais que surgem nesta etapa podem ser de grande ajuda sempre que o paciente esteja disposto. O acompanhamento, sobretudo em momentos em que os seres queridos tendem a distanciar-se do paciente; a maior implicação possível do paciente em seu auto-cuidado; a mobilização de fontes de apoio, e a continuidade no cuidado que prestamos ao paciente são algumas formas de ajuda que podem reduzir a reação depressiva. A administração de psico-fármacos para a depressão deve-se fazer sempre que seja necessária, inclusive quando se estime que o tempo de vida do paciente seja muito breve, com o fim de reduzir sua sensação de abandono diante da sua iminente morte, transmitindo-lhe a idéia de que continua fazendo todo o possível para aliviar seus sintomas.
O desejo de morrer em pacientes com câncer terminal tem sido estudado (Chochinov et al., 1995). Estes pesquisadores observaram que mesmo que os desejos destes pacientes de que a morte lhes sobreviesse, eram freqüentes (referidos por 44.5% dos 200 pacientes terminais entrevistados), somente 8.5% destes reconheceram um desejo persistente e sério de morrer. Este desejo estava correlacionado com pontuações elevadas nas escalas da dor física, com ausência de apoio familiar e mais significativamente, com índices elevados de depressão. Os desejos de morte tinham reduzido duas semanas depois em entrevistas de seguimento. Concluem os pesquisadores que estes desejos estão associados a uma condição que tem um tratamento eficaz – a depressão- e que podem reduzir com o passar do tempo. Os debates sobre a eutanásia deveriam de ter em conta portanto, a presença de transtornos psicológicos ou psiquiátricos que subjazem ao desejo de morrer e que podem ser corrigidos, assim como a transitoriedade do desejo de morrer em pacientes terminais.
Os transtornos orgânicos mentais ou encefalopatias, sempre têm uma origem orgânica. Ansiedade, irritabilidade, alterações no ciclo sonho – vigília, mudanças bruscas no comportamento do paciente, redução na capacidade de atenção, desorientação, alterações na memória, alterações perceptuais (alucinações, percepções ilusórias, etc.); alterações psicomotoras (por exemplo, agitação), e sonolência diurna são alguns dos sintomas destes transtornos que requerem atenção imediata (Wise & Rundell, 1988). É difícil tratar estes transtornos em muitas ocasiões dado que a sua causa pode ser irreversível. Tal é o caso dos pacientes com metástases cerebrais. A administração de baixas doses de neurolépticos, a orientação de indivíduos com o uso de calendários e relógios no quarto, e a explicação ao paciente e sua família de que estes sintomas têm uma base estritamente física, estão indicados nestes casos.
A Comunicação com o Paciente Terminal
O nível de conhecimentos que paciente tem sobre a gravidade da sua enfermidade, determinará em parte, a sua adaptação psico-social. A comunicação com o paciente terminal deverá estar baseada sempre na abertura, a honestidade e a confiança, respeitando-lhe em todos os momentos as necessidades individuais de informação (as quais variam durante o curso da enfermidade) e os mecanismos de defesa empregados pelos pacientes (tais como a negação) que lhe ajudam a manter sua integridade psíquica, sempre e quando estes mecanismos não interfiram com a administração adequada de tratamentos médicos.
A disponibilidade para ouvir os temores e preocupações expressados pelo paciente sem emitir juízos sobre estes, e respeitando seus silêncios por usa vez ajudam a dar um sentido no contexto de sua vida e as suas crenças adquirem grande importância. A família do paciente geralmente encontra grande dificuldade em falar com ele sobre sua própria morte. É por isso que o papel que pode assumir o psicólogo e/ou um líder religioso juntamente com a equipe médica a este nível constitui um aporte muito valioso ao bem-estar do paciente. É por isso, da importância de reconhecer também quais são os nossos próprios medos diante da morte que nos impedem falar sobre ela com naturalidade. A escuta empática e um comportamento não verbal que transita serenidade podem ser de enorme ajuda. Com a finalidade de facilitar uma comunicação mais fluída com o paciente, é importante manter determinadas condutas em nossa interação com ele: sentarmos ao seu lado em lugar de permanecer em pé, manter o contato físico com ele (tal como um toque no ombro, ou até mesmo segurar nas suas mãos).
A Família do Paciente Oncológico Terminal
Um cuidado psicológico integral do paciente oncológico terminal, inclui a família do paciente no processo psico-terapêutico. A evitação ou negação da gravidade da situação diante do paciente e a ansiedade que projetam os familiares sobre ele, acentuam os temores do paciente e impedem à família proporcionar o apoio psicológico necessário.
Obviamente há uma maior adaptação psicológica em famílias com maior coesão e menos conflitos familiares pré-mórbidos que em famílias onde o apego é menor. A incerteza (“Como vai responder aos tratamentos?”, “Morrerá?”, “Quando?”); a impotência gerada pela alta tecnologia médica e pela natureza da enfermidade; a busca do significado (“Por que a ela?”, “Por que agora, que tudo estava indo tão bem?”); a sensação de fracasso (“Não consegui protegê-lo”); o estigma (medo ao contágio); os sentimentos de culpabilidade por desejar que “já acabe tudo” ou por não passar o tempo “suficiente” com o paciente; o isolamento (separação do círculo social); a ira, e a falta de apoio por parte da equipe médica que em ocasiões se concentram mais no cuidado do paciente do que nas necessidades da família, são só alguns dos efeitos psicológicos que o câncer avançado produz na família do paciente terminal.
A avaliação da dinâmica familiar em cuidados paliativos é complexa devido ao estresse gerado pela situação e deverá reconhecer a resistência de alguns familiares por compartilhar as informações com outros, as diferentes interpretações que os familiares realizam do comportamento do paciente, e as diversas vivências que cada um tem da enfermidade, além do tipo de relação que o paciente mantêm com cada um dos membros de sua família. A isto devemos acrescentar as reações de luto, ou seja, os sentimentos que resultam da perda de um ser querido que soam aparecem previamente ao falecimento em forma de luto antecipatório: a família se distancia inconscientemente do paciente antes dele falecer, em uma tentativa de se proteger da dor que vai supor a sua perda.
As manifestações de uma reação de luto em sua forma aguda incluem:
- Mal-estar físico: sensação de falta de respiração, garganta seca, suspiros freqüentes, sensação de vazio abdominal, falta de energia, tensão e “dor mental intenso”.
- Imagens do falecido: alucinações visuais, auditivas, e táteis durante as quais o familiar em luto vê, ouve, e sente ao falecido; percepções ilusórias.
- Sensação de desconexão com a realidade: distância emocional de outros, “anestesia emocional”.
- Culpa do sobrevivente: Sentimentos de culpabilidade por não ter sobrevivido al falecido ou por estar insatisfeito com os cuidados proporcionados ao paciente antes de morrer.
- Hostilidade e irritabilidade.
- Mudanças nos padrões de atividade: falta de concentração e atenção; dificuldade para tomar decisões.
- Aquisição das características do falecido através de um processo de identificação com ele, processo pelo qual o sobrevivente começa a atuar, expressar-se ou vestir como o falecido.
Quando a reação de luto não segue um processo “normal” pode desembocar no que se denomina um luto complicado ou patológico, por exemplo, em caso de que se produza uma prolongação de qualquer fase ou sintoma de luto, ou quando este se ache ausente, inibido, retardado ou fique mais crônico. Fatores de risco no luto complicado incluem a falta de apoio social; uma relação ambivalente com o falecido; a presença de uma história psiquiátrica pré-mórbida; crise múltipla durante o curso da vida; e uma morte repentina, não antecipada.
Apesar das demandas físicas e psicológicas que uma enfermidade terminal impõe sobre quem padece e seus seres queridos, tanto uns como outros, soam afrontar esta situação com enorme vontade e espírito de luta. A equipe hospitalar que trabalha no setor de cuidados paliativos, encontra-se em uma situação privilegiada onde pode se enriquecer significativamente ao poder compartilhar momentos tão íntimos e de grande intensidade emocional com estas famílias, e aprendendo a valorizar aspectos da vida que talvez antes, desestimava.
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